Ребёнок отталкивает папку с карточками, скидывает её со стола и тянет взрослого за руку к холодильнику, как делал это до всякого ПЕКС. Прошло три месяца. Специалист смотрит на папку и думает, что метод ребёнку не подошёл.
Иногда так и есть. Но гораздо чаще под фразой «ПЕКС не пошёл» лежит другое: систему выбрали верно, а протокол по дороге растеряли. Разница принципиальная: в первом случае надо менять инструмент, во втором - чинить свою работу, и смена инструмента там ничего не даст. Разберём по порядку, что проверить, если ПЕКС не работает, и что делать дальше.
Что на самом деле значит «ПЕКС не пошёл»?
Раздать ребёнку карточки и работать по системе ПЕКС - разные вещи, и первое регулярно принимают за второе. Прежде чем менять систему, стоит убедиться, что протокол вообще выполнялся: в нём шесть последовательных фаз, и каждая держится на предыдущей. Пропуск любой из них выглядит для взрослого как провал метода, хотя метод до конца ни разу не дошёл.
Фазы такие: обмен одной картинки на желаемое, перенос навыка на других людей и другие места, выбор нужной карточки из нескольких, фраза на отрывной ленте, ответ на вопрос «что ты хочешь», комментирование. Российские специалисты формулируют типовой сбой прямо: «Использование карточек еще не говорит о том, что вы работаете по системе ПЕКС» (ИПАП, обзор систем АДК). Перенос навыка на других людей и в другие места в протоколе называют генерализацией. Если её не закрепили, а к выбору из двух карточек перешли уже на второй неделе, ребёнок покажет ровно то, что показал: он выйдет из системы.
Где чаще всего ломается протокол?
Почти всегда сбой лежит в одном из пяти мест, и все они чинятся без смены системы. Их стоит пройти подряд, как чек-лист, прежде чем принимать решение о другом методе: два взрослых на старте, отсутствие голосовых подсказок, честно подобранный мотивационный стимул, перенос в быт и процедура коррекции ошибок.
Один взрослый вместо двух на первой фазе. Протокол требует двоих: коммуникативный партнёр сидит напротив и держит желаемое, физический помощник находится сзади и молча направляет руку ребёнка. Когда оба дела делает один человек, ребёнок привыкает ждать помощи от конкретного взрослого и не начинает обмен сам. Логопед Lisette описывает эту ошибку на своём опыте: «A huge one is that we don't want our learners to become prompt dependent» - «мы не хотим, чтобы у наших учеников формировалась зависимость от подсказки» (Speech Sprouts).
Голос вместо карточки. На официальном сайте метода принцип сформулирован в три слова: «Verbal prompts are not used», голосовые подсказки не используются (Pyramid Educational Consultants). Взрослому трудно молчать, и он подсказывает: «покажи», «а что надо сказать». Ребёнок учится ждать эту реплику.
Стимул, который выбрал взрослый. Разработчики метода называют подбор действительно ценных для ребёнка предметов самым критичным элементом успеха. Развивающая пирамидка и полезное яблоко проигрывают качелям и чипсам, если ребёнок любит качели и чипсы.
Карточки живут в кабинете. «Если карточки используют только в кабинете у логопеда или дефектолога, но не дома и не в быту, прогресс будет медленным», - пишет Екатерина Волкова (Педсовет). Сорок минут в неделю против всей остальной жизни ребёнка - силы неравные.
Нет коррекции ошибок и мало проб. В протоколе есть отдельная четырёхшаговая процедура на случай, когда ребёнок берёт не ту карточку. Без неё ошибка закрепляется, а количество проб за день оказывается таким, что учиться просто не на чем.
Правда ли, что ребёнок привыкнет к карточкам и не заговорит?
Исследования этот страх не подтверждают. Обзоры показывают обратную картину: у детей, которым дали работающий способ общения, устная речь чаще появляется, чем исчезает. Вопрос считается закрытым уже больше пятнадцати лет, хотя на приёме его задаёт почти каждая семья, а иногда и коллеги.
Самый цитируемый обзор по теме собрал 23 исследования и 67 участников от 2 до 60 лет с нарушениями развития. Вывод авторов: «АДК не тормозит развитие устной речи; напротив, она может её поддерживать» (Millar, Light, Schlosser, Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 2006; цитата по AssistiveWare). Отдельный систематический обзор по детям с аутизмом пришёл к тому же результату, добавив честную оговорку: прирост речи чаще скромный, и ожидания стоит держать реалистичными (Schlosser, Wendt, American Journal of Speech-Language Pathology, 2008).
Американская ассоциация речевых и слуховых специалистов ASHA формулирует позицию так: «AAC use may help improve natural speech when used in a multimodal approach» - использование АДК может улучшать естественную речь при мультимодальном подходе (ASHA Practice Portal). Механизм понятный: ребёнок, у которого появился работающий способ попросить, перестаёт тратить силы на крик и вырывание руки взрослого, и у него освобождается место для речи.
Нужно ли ждать, пока ребёнок «дозреет»?
Ждать не нужно, и это официальная позиция профильной ассоциации, а не мягкая рекомендация. Предварительных условий для начала работы с альтернативной коммуникацией не существует: ни возрастных, ни когнитивных, ни поведенческих. Требование сначала показать «готовность» к общению откладывает старт на месяцы, а иногда на годы.
До середины двухтысячных в практике жила модель кандидатства: ребёнок сначала должен продемонстрировать намерение общаться, определённый уровень понимания, усидчивость, и только потом ему дают систему. ASHA от этой модели отказалась прямо: «There are no prerequisites for AAC intervention» - для начала работы с АДК нет предварительных условий, и подбирать надо разные стратегии, пока не найдётся работающая для конкретного человека. Там же отдельно сказано, что сниженные когнитивные возможности не отменяют права на коммуникацию.
На практике модель кандидатства жива до сих пор, и звучит она обычно мягко: «давайте сначала поработаем над вниманием, а потом введём карточки». Год такой подготовки - это год, который ребёнок прожил без способа сказать «болит», «хочу домой», «не буду».
Что попробовать, если карточки правда не подошли?
Системы альтернативной коммуникации отличаются не «уровнем крутизны», а тем, что требуют от ребёнка на входе: подражания, моторики, зрения, понимания символа. Отсюда и правило выбора: сначала смотрим, что у ребёнка уже есть, потом берём систему, которая на это опирается. Ниже четыре рабочих варианта и их узкие места.
Жесты и Макатон. Всегда с собой, ничего не нужно носить. Требуют развитого подражания и достаточной мелкой моторики: у детей, которым трудно повторять движения, жест не формируется. Второе узкое место - окружение: жест понимает тот, кто его знает, поэтому обучать приходится и семью, и группу. Макатон при этом устроен шире жестовой речи: это программа, где жесты, символы и звучащая речь идут вместе.
Объектные символы. Настоящий предмет или его часть: ложка означает еду, кусок ткани от качелей - прогулку. Это вход для ребёнка, который пока не понимает, что плоская картинка обозначает вещь, и для детей с нарушениями зрения, включая корковые. Систематический обзор Rowland и Schweigert показывает, что чаще всего такие символы вводят именно как просьбу, а дальше учат выбору и отказу.
Коммуникативная книга или доска. Много словаря сразу и понятный для окружающих формат. Взамен требует, чтобы ребёнок удерживал внимание на странице с несколькими символами, а взрослый рядом понимал, как система устроена.
Планшет с приложением. Говорит голосом за ребёнка, и это меняет отношение окружающих. Нужен точный указательный жест и устойчивое внимание к экрану. Разработчики ПЕКС ссылаются на данные о том, что маленьким детям сложнее начинать именно с речевых устройств, чем с обмена картинкой, так что планшет чаще становится вторым шагом.
